Bea-Gipfeltreffen

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Zusammen mit der Leiterin von Bea's Wohngruppe und den beiden wichtigsten Lehrern haben wir heute Ihre Fortschritte des letzten halben Jahres und den Ausblick auf das nächste halbe Jahr besprochen - das alle 6 Monate stattfindende Förderplangespräch stand an.

Von allen Seiten wurde nochmal bestätigt, was wir schon selbst festgestellt hatten: Der Umzug in die Wohngruppe war die richtige Entscheidung, denn Bea ist in den letzten 9 Monaten geradezu aufgeblüht und entwickelt sich prächtig.

Sie hat - und das keiner noch für möglich gehalten - sogar angefangen zu sprechen. Ihr Wortschatz umfasst damit 5 Wörter, die sie weitgehend verständlich und reproduzierbar sagen kann, bei ihrem Umzug waren es zwei, die man mit viel Fantasie als erkennbare Wörter bezeichnen konnte. Natürlich machen wir uns keine Hoffnung, dass sie eines Tages mehr oder wenige normal sprechen wird, aber jedes einzelne Wort ist ein großer Erfolg.

In der Klasse fügt sie sich viel besser in die Abläufe ein und nimmt wirklich und freiwillig an diesen Teil anstatt - wie früher - nur zuzuschauen. Sie isst problemlos mit den anderen am Tisch und verwendet dabei Bildkarten um sich mitzuteilen.

Auf dem Schulgelände gibt es einen Kletterburg mit einer Hängebrücke zwischen zwei Türmen. Noch beim letzten Sommerfest hat Zoe mit viel Überredungskunst an die Hand genommen und über diese Brücke gezogen - mittlerweile läuft sie ganz selbstverständlich alleine und freiwillig dort rüber.

Das alles hört sich nicht besonders herausragend an - insbesondere für ein Mädchen, dass gerade seinen 14. Geburtstag gefeiert hat - aber für sie sind es größere Fortschritte als in den letzten mindestens 4 Jahren zusammen.

Leider gibt es auch negative Entwicklungen und hier zeigt sich einmal mehr, dass Bea sich auf unterschiedliche Gruppen und Orte ganz unterschiedlich einstellt. In der Wohngruppe hat sie - wenn auch nur gelegentlich - ihre spontanen "Wutanfälle". Ich kann gar nicht genau sagen, in welchem Zeitraum diese bei ihr aufgetreten sind, so etwa zwischen von ihrem 5. oder 6. Lebensjahr bis mindestens 10 oder 11 muss es gewesen sein. Dabei rennt sie plötzlich und ohne erkennbaren Grund wütend in ihr Zimmer und tobt sich dort aus. Alles was in Reichweite kommt, kann dabei schnell zum Wurfgeschoss werden.

In der Schule zeigt sie dieses Verhalten nie, dafür nehmen ihre Anfälle dort in Anzahl und Intensität stark zu. 20 bis 30 Anfälle pro Tag sind mittlerweile normal, sie ist schwieriger daraus zu befreien und alle paar Tage kippt sie dabei einfach um. Die Schule ist damit eigentlich schon an der Grenze ihrer Belastbarkeit angekommen, denn die anderen - normalerweise 5 - Kinder ihrer Klasse brauchen natürlich auch Aufmerksamkeit.

Ihre Medikamente sind bereits so hoch wie gerade noch vertretbar dosiert, Spielraum haben wir hier nicht mehr und bedingt durch den physischen Abbau im Gehirn werden die Anfälle in Zukunft eher noch zunehmen.  Öfter als mir lieb ist kommt der Gedanke auf, dass sie auch mal unglücklich fallen und danach nicht mehr aufstehen könnte. Niemand sollte sein Kind überleben, aber unsere Chancen stehen diesbezüglich leider sehr gut.

Insgesamt war as Gespräch wichtig und produktiv, auch wenn wir diese Fortschritte natürlich lieber selbst miterleben würden ist es schön, zumindest davon zu hören und in die anstehenden Maßnahmen und Planungen eingebunden zu sein.