Weihnachten mitohne Bea

Ich bin immernoch dabei, die verspäteten Posts nachzuschreiben und so kommt der Weihnachtspost gut eine Woche zu spät. Wie schon letztes Jahr hat Bea in der Wohngruppe gefeiert, aus den gleichen Gründen wie letztes Jahr. Nach der bösen Überraschung zum 4. Advent gibt es auch von dieser Front ein kleines Weihnachtsgeschenk.

Weihnachten ist in der Wohngruppe immer ein geteiltes Fest: Viele Kinder verbringen Heilig Abend und die Feiertage bei ihren Eltern und die zurückgebliebenen freuen sich über jeden, der noch da ist. Da Bea mit Weihnachten nichts anfangen kann (sie hat sich vor dem komischen Mann mit rotem Mantel und Rauschebart versteckt, er war ihr ganz und gar nicht geheuer), haben wir sie wie letztes Jahr dort feiern lassen, sie aber danach abgeholt. Weihnachten 2011 sah es noch ganz anders aus...

Zoe war dieses Jahr noch begeisterter beim Geschenkeauspacken. Langsam aber sicher ist sie kein "Baby" oder "Kleinkind mehr", sondern wird immer älter und mehr und mehr zum Schulkind. Ihre leuchtenden Augen beim auspacken sind trotzdem jedes Jahr wieder unvergleichlich.

An den Weihnachtsfeiertagen standen wie jedes Jahr Besuche bei beiden Großeltern an. Beinahe hätten wir diese ohne Bea absolviert, denn erst am Weihnachtsnachmittag stellten wir fest, dass meine Frau und ich uns gegenseitig darauf verlassen hatten, die Wohngruppe über unsere Abholpläne zu informieren. Glücklicherweise ist es keine Behörde und so ließ sich alles noch kurzfristig vereinbaren.

Beide Tage brachte Bea gut hinter sich und wie gewohnt wollte sie nicht mit den anderen in großer Runde essen, hat das aber spätestens zu Hause nachgeholt. Sie zu beschenken ist nach wie vor schwierig, dieses Jahr gab es für sie das eine oder andere Scheinchen, mit dem das Problem mehr oder weniger auf uns abgewälzt wird.

Ein ganz anderes Geschenk wurde von der Wohngruppe als "möglicherweise" angekündigt und hat sich an den zwei Tagen mit Bea bestätigt: Sie ist anfallsfrei. In der Wohngruppe fiel es eher zufällig bei der Übergabe auf, als die Spätschicht die Frühschicht nach Beas Anfällen fragte, aber sie hatte keinen einzigen als sie bei uns war und auch seitdem in der Wohngruppe nicht mehr.

Mit der Schlafreaktion vom Vorweihnachtswochenende und der Anfallsfreiheit jetzt hat ihr Körper ziemlich eindeutig klar gemacht, welche Dosierung des neuen Medikaments die richtige für Bea ist - und das ist ausnahmsweise mal nicht die gerade noch vertretbare Höchstdosis, sondern sogar weniger als ursprünglich geplant.

Die verschwundenen Anfälle sind ein tolles Weihnachtsgeschenk für uns, aber die letzten mehr als 10 Jahre haben uns gelehrt, dass dieser Zustand nicht lange anhalten wird. Leider bestätigen die Untersuchungsergebnisse diese Erfahrung. (Gerade in diesem Moment wählt mein MP3-Zufallsgenerator Johnny Logan's Hold me now aus. Die Erinnerung an den Inhalt des alten Posts und der Liedtext reichen schon fast wieder für feuchte Augen aus.) Sie war in der Vergangenheit schon ein paar Mal anfallsfrei, aber länger als ein paar Monate hat das nie gehalten, dann kamen die Anfälle wieder. Aber wir sind guter Hoffnung auf einen anfallsfreien Frühling 2014.