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Bea ist ein ganz besonderer Fall, sie hält sich nicht an klassische Symptone und passt in kaum ein Schema. Damit lässt sich trotz allem ganz gut leben, wenn man diese Tatsache akzeptiert.
Heute war ein Gespräch über Bea angesetzt und eigentlich hatte ich nicht erwartet, dort etwas bloggenswertes mitzunehmen, aber manchmal kommt es eben anders als geplant. Geladen hatte Schule und Amtsarzt mit dem Ziel, Bea's Situation zu verbessern. Ein durchaus begrüßenswertes Ziel und es liegt natürlich auch in unserer Absicht, dass Bea sich so wohl wie möglich fühlt, aber dennoch verstanden weder wir, noch die Wohngruppe den Sinn dieses Termins.
Die Schulärztin hatte Bea auch schon ein oder zwei Mal gesehen und ihre Klassenlehrerin kennt sie jetzt seit einem Jahr und beide sind überein gekommen, dass Bea's aktuelle Anfallssituation geändert werden muss. Aktuell hat Bea in der Schule bis zu 30 kleine Anfälle am Tag, in der Wohngruppe allerdings so gut wie keine und auch als sie letztens zwei Tage bei uns war, waren es kaum zehn Stück an zwei Tagen - für sie ist das keine nennenswerte Menge.
Die Absicht, Bea's Zustand zu verändern, ist durchaus in Ordnung, allerdings ist sie bei einem Top-Neurologen in Behandlung, der sich seit Jahren mit ihr beschäftigt. In der Wohngruppe sind ausgebildete Pflegekräfte bei ihr und wir haben seit ihrem Kindergarten-Start auch schon mehr über ihre Krankheiten gelernt, als uns lieb ist.
Sie hat keine stetig wechselnden Anfälle, bei denen sich jeder einzelne unterschiedlich darstellt, sondern genau zwei eindeutig unterscheidbare Anfallsarten, selbst für einen Laien: Entweder zucken die Augen leicht nach oben oder sie klappt in sich zusammen und braucht Medikamente und Krankenwagen. Sie hat keine plötzliche anormale Häufung von Anfällen, sondern die Anfallszahlen gehen wie eine Sinuskurve immer mal wieder auf um nach ein paar Monaten wieder nachzulassen. Selbst die Stärke und Dauer der einzelnen Anfälle ist relativ konstant und momentan hat sie eben eine Phase mit stärkeren Anfällen.
Natürlich könnten wir jetzt drauf drängen, dass ihre Medikamente hochgeschraubt werden. Sie könnte auch mit entsprechenden Mittelchen einfach ruhiggestellt werden und wäre dann wohl sogar anfallsfrei, aber wir wollen unser Kind nicht medikamentös ans Bett fesseln, zumal sie auf einem - für ihre Verhältnisse - stabilen Niveau ist. Seit über einem Jahr hatte sie keinen schweren Anfall mehr! Das ist ein beachtlicher Erfolg.
Wir haben einen "Einzelfallhelfer" für die Schule beantragt - weniger, weil wir den tatsächlichen Bedarf sehen, sondern eher, weil die Schule ihn gerne hätte und eine Begleitung Bea auf keinen Fall schaden wird. Dieses Schuljahr wird sich diesbezüglich zwar mit Sicherheit noch nichts tun, aber Bea's Lehrerin ist beruhigt. Ändern wird sich dadurch nichts, das kommt von selbst.
Bea ist eben ein besonderes Kind, dass in keinerlei Schubladen passt. Um sie und ihre Krankheiten richtig kennen und akzeptieren zu lernen, reichen ein oder zwei Untersuchungen einfach nicht aus - und für einige anscheinend noch nicht einmal ein ganzes Schuljahr.
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