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Gummibärchen-Gesundheit

Papa, was ist eigentlich, wenn das Baby so wird wie Bea.

Es sind Sätze wie diese, die Zoe manchmal vollkommen ohne Vorwarnung von sich gibt. Sie meint das nicht ironisch oder böse, sondern vollkommen ernst. Sie macht sich Sorgen, die sich eine Sechsjährige noch gar nicht machen sollte. 

Ich habe mir (noch) keine Gedanken dazu gemacht. Wir haben in der Vergangenheit ziemlich viele mögliche Ursachen ausgeschlossen, aber dennoch bleibt Bea's Krankheit nach wie vor eine große Unbekannte. Keiner weiß, was ihre Behinderungen verursacht hat. Wir wissen noch nicht einmal sicher, was von den Symptomen eher Ursache und was eher Folge ist.

Bea ist glücklich, entwickelt sich gut und die Medikamente halten ihre Anfälle in einem fast schon irrelevanten Rahmen. Das ist wichtig, die Ursachenforschung dagegen Nebensache.

Jetzt entwickelt sich ein neues Leben. Heute konnte man beim Ultraschall schon viel mehr erkennen. Gummibärchen hat mit den Armen gewunken und mit den Beinchen gestrampelt. Beinchen, die momentan noch so filigran sind, dass man es sich nur schwerlich vorstellen kann. Etwa fünf Zentimeter ist es jetzt groß und damit eigentlich gar kein Gummibärchen mehr, aber den Namen hat es jetzt wohl erstmal weg - ist wenigstens mal was anderes als immer "Junior".2015-01-14_13-21-35.jpgAlle Untersuchungen zeigen ein absolut gesundes Baby - soweit sich das sagen lässt. Auf die Nackenfaltenmessung haben wir verzichtet - diese würde vielleicht einige genetische Erkrankungen erkennen. "Vielleicht", weil die Trefferquote eher an Glücksspiel erinnert: Zu 60% werden die damit nachweisbaren Gendefekte mit dieser Methode erkannt. Bei 20% der Untersuchungen werden sie fälschlicherweise vermutet. Bei einem Verdacht würde eine Fruchtwasseruntersuchung folgen - aber welchen Sinn hat eine Untersuchung, die fast jeden zweiten Fall übersieht.

Da bisher noch nicht mal ein Hinweis auf die Ursache von Bea's Krankheit existiert, wäre jegliche prenatale Diagnostik sinnlos: Kein Arzt weiß, wonach er suchen müsste.

Deswegen mache ich mir keine Gedanken darüber, was wäre wenn. Gewissheit werden wir erst in zwei bis drei Jahren haben, wenn das heutige Gummibärchen Sprechen gelernt hat - oder nicht. Bis dahin bleibt uns nur das Abwarten - und ich habe längst aufgehört, mir über Dinge Gedanken zu machen, die ich ohnehin nicht ändern kann. Bei Zoe war das damals noch anders.

Ihr habe ich nur sagen können: "Dann ist das eben so." Lieb haben werden wir das Gummibärchen in jedem Fall und sollte es tatsächlich "wie Bea sein", dann sind wir dieses Mal wenigstens wesentlich informierter und erfahrener als damals.

 

1 Kommentar. Schreib was dazu

  1. Laura

    Harter Tobak, worüber man im Web alles so zufällig stößt.
    Toller Artikel regt zum nachdenken an.

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