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Sommerfest & Behördentermin

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Heute ist Bea's Umzug genau einen Monat her - und es ist schon erstaunlich normal geworden, sie nicht mehr "zu Hause" zu haben.

Mit einer Ausnahme haben wir sie - aus mehr oder weniger angenehmen Gründen - seit ihrem Umzug jedes Wochenende gesehen, so auch am gerade vergangenen. Sonntag Nachmittag war das große Sommerfest in Ihrer Schule und das wollten wir nicht versäumen.

Nicht nur, aber auch, um uns wieder mit Erdbeermarmelade einzudecken, denn seit dem ein Sommerfest vor ein paar Jahren im Zeichen der Erdbeere stand und dort super leckere Erdbeermarmelade verkauft wurde, war die Schule moralisch verpflichtet ihren Junkies jedes Jahr zu dieser Zeit süßen roten Na(s)chschub anzubieten. Soviel vorweg: Die diesjährige Erdbeermarmeladenernte war enttäuschend - irgendwie ist sie anscheinend nicht richtig fest geworden und schmeckt auch nicht mehr so erdbeerig wie früher.

Bea's Wohngruppe wollte (fast vollzählig) auch dort hin kommen und um noch ein bisschen Zeit mit ihr verbringen zu können, haben wir sie morgens ab- und nach Hause geholt. Ihr letzter Besuch lief nicht sehr erfolgversprechend ab, deswegen war ich skeptisch, wurde aber angenehm überrascht: Bea flitzte - bei schönem Wetter - gleich in den Garten und requirierte die Schaukel. Ins Haus kam sie eigentlich nur zum (sehr ausführlichen) Frühstück, ansonsten hatte sie ihren Spaß im Garten.

Nachmittags ging es dann zum Sommerfest - und das ging eigentlich ziemlich gut. Bea kennt zwar die Schule, aber für sie muss dort alles seine Ordnung haben: Mama, Papa und Zoe gehören dort nicht hin und die Schule fängt Morgens und nicht Nachmittags an - kurz gesagt, die Feiern sind immer etwas außerhalb des gewohnten Ablaufs und so etwas mag Bea gar nicht. Dennoch hat sie sich diesmal gut geschlagen, auch wenn sie sich meist bei Mama oder Papa angekuschelt hat (es waren für ihr Empfinden definitiv zu viele Leute in der Schule).

Wir haben einen schönen Tag zusammen verbracht und sie ist vollkommen freiwillig von der Schule mit Betreuern und den den anderen Kids wieder zur Wohngruppe gefahren, hat gewunken und alles war in Ordnung. Langsam scheint sie nicht nur dort angekommen zu sein, sondern sich auch wieder bei uns wohl zu fühlen. Ein Stück neue Normalität?

Für heute hatte sich die Region Hannover in der Wohngruppe angekündigt - zur Kontrolle - und uns dazu gebeten. Eine Kollegin meiner Frau ist momentan auf der Arbeit gar nicht gerne gesehen, hauptsächlich weil die meisten regulären Patienten derzeit gesünder sind als sie und bei der Unterbesetzung war an einen freien (Vormit)Tag nicht zu denken - also hab ich mich alleine auf den Weg gemacht.

In dem Gespräch ging es einerseits um die Einrichtung selbst, genauer gesagt um die Frage ob sie Bea angemessen pflegen können, und andererseits um Bea - die selbst gar nicht da, sondern in der Schule war. Ich hatte den Eindruck, als hätte die Wohngruppe beide Regionsbeauftragte positiv überrascht, sie hatten wohl eher ein reines Pflegeheim erwartet obwohl es dort tatsächlich mehr wie in einer Großfamilie zugeht. Die Kinder sind nicht nur "Pflegeobjekte", sondern wirklich Kinder und werden entsprechend behandelt und gefördert - sonst hätten wir Bea nie dorthin abgegeben.

Der zweite Teil betraf Bea selbst und die Region Hannover hat große Pläne mit ihr. Sie soll selbstständiger werden, am besten sprechen lernen, aber eine andere der anerkannten Kommunikationsformen wäre für den Anfang auch in Ordnung. Sie ist ja noch keine 45 und damit noch lernfähig.

Wir haben jahrelang alle möglichen und unmöglich Therapien und Fördermöglichkeiten ausprobiert mit Ausnahme von Handauflegen und anderem Hokus-Pokus, sie hatte im Kindergarten, in der Schule und Nachmittags verschiedene Ergotherapien und Logopäden, therapeutisches Reiten, sogar eine Delphintherapie in Nürnberg mit einer Reihe von Doktoren und Professoren der Uni Würzburg. (Fast) alles hat ihr Spaß gemacht - aber keine Fortschritte gebracht. Alle Therapeuten haben aufgegeben - der einzige Grund warum wir ihre Therapien in den letzten Jahren zurückgefahren haben. Ihr Neurologe hat zwischenzeitlich sogar den Beweis erbracht, dass sie eher Rück- als Fortschritte macht und leider merkt man diese im Laufe der Zeit auch, trotz einer elterlich-rosaroten Brille.

Ich halte ihnen zugute, dass sie für jedes Kind höchstens ein paar Stunden Zeit haben (wenn überhaupt so viel) und gewisse Schemata und Abläufe eingehalten werden wollen und ich würde mich wirklich gerne irren und Bea Fortschritte machen sehen, aber ernsthaft daran glauben kann ich nicht mehr. Dennoch werden wir wie bisher halten: Solange Bea freiwillig mitmacht können sie meinetwegen Ziele definieren wie sie wollen und glücklicherweise sind diese auch sehr "weich" formuliert - da kam dann der Boden der Tatsachen doch wieder näher.

Die Betreuer der Wohngruppe sollen versuchen, ihr mehr Selbstständigkeit bei einfachen Dingen (wie waschen, anziehen, etc.) beizubringen - machen sie sowieso - und sie sollen ihr Kommunikationshilfen anbieten, zum Beispiel Bildkarten. Gut, werden sie auch machen und Bea wird ein tolles neues Spielzeug haben - als solches hat sie bisher jeden derartigen Versuch behandelt. Der tolle neue überteuerte Talker wurde heute auch geliefert, das passt perfekt in den Plan.

Konkrete Ziele gibt es - glücklicherweise - nicht, allerdings eine Wiederholung des heutigen Gespräches in etwa einem Jahr. Ich bin gespannt, ob sich bis dahin etwas ergeben hat.

Ganz nebenbei habe ich heute noch ein bisschen über Bea erfahren: Sie hat sich toll eingelebt und interagiert mit den anderen Kindern, isst (meistens) gut und kommt anscheinend auch mit dem Wechsel zwischen "zu Hause" bei uns und "zu Hause" in der Wohngruppe gut klar.

Eine andere Baustelle tut sich dafür gerade bei Zoe und ihrem Kindergarten auf, aber mehr dazu demnächst.

 

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